A CRIANÇA E O DIAGNÓSTICO

Cuidar de uma criança soropositivo não é tarefa nada fácil.
As tarefas e preocupações comuns aos cuidados de qualquer criança (alimentação, higiene, lazer, escola, etc...) acrescentam-se outras específicas que têm a ver com sua condição especial (exame, consultas, medicações).
Desempenhar bem estas tarefas não pode deixar de lado o reconhecimento que esta criança necessita de cuidados com seu desenvolvimento como pessoa que desejamos autônoma, independente, íntegra e feliz (sempre que possível....), assim como qualquer criança.
As possibilidades que temos de ajudá-la neste terreno depende em grande medida de como pensamos a infância. Podemos avaliar que ser criança implica em não se ter condições de "entender" o mundo e o que acontece quando se está doente, que haverá sempre um adulto que decida por ela, pois ele sabe o que é melhor.
Podemos, por outro lado, pensar que a criança mesmo sendo um sujeito em desenvolvimento, merece ser levada em conta, respeitada e ouvida, sobretudo nos assuntos que se relacionam a ela.
São estas atitudes que ajudam a tornar-se um adulto capaz de escolher o que é melhor para si, entre eles encontra-se a revelação do diagnóstico, da sua condição de soropositividade.
A criança deve ter acesso às informações que lhe dizem respeito, no momento que as solicitar e na extensão de seu desejo.
A manutenção de uma comunicação direta e verdadeira entre crianças, família, cuidadores e professores, fortalece a todos e promove a mobilização de recursos pessoais e sociais que, freqüentemente, não se imaginavam possíveis.
Os adultos acreditam que "proteger" as crianças de notícias desagradáveis é um ato de amor, entretanto, as boas intenções não se mostram suficientes para sustentar relações de confiança efetivas e tão necessárias a nossa tarefa, também não modificam a realidade não desejada (estar doente).
Saber quando contar e o que contar a criança não é simples e indolor, contudo, encontramos as respostas no exercício cotidiano da convivência e proximidade. Atentos às necessidades e pedidos de nossas crianças e no compartilhar de nossos receios, sentimentos e idéias com aqueles que vivem situações semelhantes e se dispõem a nos ouvir.

Regina Abbud
Enfermeira do centro de educação infantil anima


A Aids - O apartheid explícito e velado

A FOLHA publicou dia 15 / 05 uma matéria sobre a decisão de uma juíza de Santos que separou irmãos, porque entendeu que o melhor para crianças soropositivas e soronegativas seria viver em instituições separadas. A notícia gerou reações imediatas e causou grande polêmica. Além de contrariar o Estatuto da Criança e do Adolescente ainda representa um retrocesso na ótica de todos nós que lutamos pela inclusão social das pessoas vivendo com hiv/aids.
Na reportagem aparecia um comentário da promotora dizendo que a instituição não teria condições de cuidar das crianças no inverno. Cabe perguntar: que crianças precisam ser cuidadas no inverno? Soropositivas ou soronegativas? Quem não tem AIDS também passa frio. A juíza questiona a instituição ou convívio entre aqueles que tem aids e os que não tem? Se o problema é roupa de frio, parece – me que o mais adequado seria discutimos como resolvê-lo. Se a instituição tem outros problemas, também podemos indagar qual o dialogo que o judiciário estabeleceu com a mesma no sentido de sinalizar as condições mínimas de funcionamento?
Mas, o importante deste episódio é que ele abre uma oportunidade para o debate. Esta decisão judicial é um sintoma da doença social que atinge as crianças e adolescentes vivendo com HIV/AIDS. Sim, porque eles não enfrentam somente a epidemia da AIDS, confrontam – se com apartheid explícito ou velado que cotidianamente os rodeia. Acredito que a juíza possa ter boas intenções com as crianças. Vários adultos que na melhor das intenções, no sentido de proteger as crianças e adolescentes vivendo com hiv/aids acabam por discriminá–los. Estes equívocos partem de diferentes atores sociais: das instituições de apoio do interior que em função do preconceito que as crianças sofrem, resolvem abrir “escolas para soropositivos”; da professora que a priori já concebe que “crianças com Aids sempre tem problemas de aprendizagem”; do profissional de saúde que imagina “coitada não vai poder ter filho”; da família/cuidados que briga e rejeita crianças que apresentam problemas de adesão a medicamentos, dos pais que não querem seus filhos brinquem sejam amigos namorem, se aproximem de crianças e adolescentes com Aids.
Se, de fato, os adultos se preocupam e amam tanto as crianças com Aids, se, de fato, a sociedade se preocupa com a infância e a adolescência, já estamos um tanto quanto atrasados no sentido de desenvolver a competência técnica, política e afetiva para oferecer as condições necessárias ao desenvolvimento destes meninos e meninas, as condições para que sejam pessoas felizes, cidadãos respeitados.
Sei que existem trabalhos interessantes, iniciativas importantes, mas no geral, o que oferecemos à estas crianças e adolescentes ainda é mercado pelo nosso equívoco, pelas nossas representações preconceituosas do que é infância, adolescência, Aids. Pelo nosso medo de não saber, das angústias que esta realidade provoca rompendo nossas certezas, quem sabe pelo medo da morte, real ou fantasiosa....
Garotos e garotas vivendo com Hiv/Aids (e até os filhos dos portadores do hiv ) aprendem, desde cedo que vivem muna sociedade que transforma pessoas com aids em AIDS. O sujeito fica reduzido e é visto, analisado e compreendido a partir de, e em uma função da AIDS.
As crianças quando se desenvolvem buscam um espelho, um outro para se olhar e descobrir quem são. Os olhos dos outros ajudam na constituição do nosso eu. O que vemos quando vemos uma criança com Aids?
Um dia brincando com uma criança soropositivo de doze anos indaguei qual a mensagem que a TV deveria passar para uma criança com aids e ela me respondeu: deve dizer para ela morrer no ano que vem...
Como estamos contribuindo para que estas crianças construam projetos de vida?
Que espelhos estão sendo para estas crianças? Quanto tempo de energia elas vão ter que gastar em suas vidas até descobrir que o problema não esta nelas e sim no equivocado, enferrujado e distorcido espelho dos adultos?

Elizabete Franco Cruz – 37, psicóloga, doutoranda pela FE/UNICAMP, coordenadora do GT de Criança e Adolescente do GIV – Grupo de Incentivo a Vida.

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